נלחמת בפיברומיאלגיה
אני אסאטה, פעילה + סופרת + צלמת + פובליציסטית + חובבת חתולים מטורפת, נלחמת בפיברומיאלגיה. פיברומיאלגיה היא תסמונת של כאבים כרוניים בשרירים וברקמות החיבור. לפעמים אלו כאבים עמומים שאימנתי את עצמי לשלוט בהם בעיקר בשביל הקריירה שלי, אבל פעמים רבות זה כל כך משתק שאני לא מסוגלת אפילו לקום מהמיטה. בנוסף לכאבים בשרירים וברקמות, פיברומיאלגיה גורמת לי גם למיגרנות כרוניות, רגישות יתר לקור, חוסר יכולת להתרכז ונדודי שינה. זה גם מגדיל מאוד את הכאב שכבר קיים אצלי מאנדומטריוזיס (מחלה גינקולוגית) וגורם עיקרי לדיכאון / חרדה שלי.
kicking Fibromyalgia’s bum
I’m Assata, an Activist + Writer + Photographer + Publicist + Crazy Cat Lady, kicking Fibromyalgia’s bum. Fibromyalgia is a disorder characterized by widespread musculoskeletal pain. Sometimes it's a dull ache that I’ve trained myself to power through mostly for the sake of my career, but many days it’s so crippling that I’m unable to even get out of bed. Aside from the musculoskeletal pain, Fibromyalgia also causes me to have chronic migraines, hypersensitivity to cold, inability to concentrate (“fibro fog”) and insomnia. It also greatly increases the pain I already feel from Endometriosis and is a major contributor to my depression/anxiety.
לא יכולתי להילחם את הקרב הזה לבד
לחיים עם כאבים כרוניים (ולעתים קרובות מתסכלים) נלווה חוסר הבנה מאחרים, כי זה באמת קשה להבין משהו שאתה לא יכול לראות. עם זאת, בורכתי בשותף לחיים שמייצג את המעלות של סבלנות על ידי הסתגלות ליומיום הלא צפוי עם המחלה. אתמול בלילה הוא אחז בי במהלך התקף כואב במיוחד ושר לי הכל - ממנגינות הבי מטאל של חג המולד ועד ללהקת Cage The Elephant, עד שסוף סוף הצלחתי להירדם. היום זה הוא נשא אותי למכונית לאחר פציעה בפארק. אמא שלי המתוקה כבר איתי עוד מלפני האבחנה מחזיקה את היד שלי בכל פגישה אצל הרופא, בכל לילה מאוחר במיון, בכל ניתוח, וממשיכה לחקור אפשרויות טיפול חדשות. זו התפילה הכנה שלי, כי כל מי שחי עם מחלה כרונית / מוגבלות לא יעשה זאת לבד כי אני יודעת שאני לא אוכל לשגשג ללא נוכחותם של שני אלה, כמו גם של קהילת בעלי המוגבלויות באינטרנט.
I couldn't fight this battle alone
Living with chronic (often excruciating) pain is compounded by the lack of understanding from others because understandably so, it’s really hard to wrap your head around something you can’t see. However, I am incredibly blessed by having a life partner that epitomizes the virtue of patience by adjusting to the unpredictability of Fibro daily. Last night’s display of love looked like him holding me during a particularly painful flare and singing everything from heavy metal Christmas tunes to Cage The Elephant until I was finally able to fall asleep. Today it looked like him carrying me to the car after an injury at the park. My sweet mum has been there even before the diagnosis holding my hand through every doctor’s appointment, every late night ER visit, every surgery and is continuously researching new treatment options. It is my sincerest prayer that everyone living with chronic illness/ disability is not doing it alone because I know I wouldn’t be able to thrive without the presence of these two as well as the online spoonie community.
