yoocan - Simone Braunsdorf-Kremer - Living with primordial dwarfism
אחרים

Living with primordial dwarfism

חסר תרגום בשפה עברית. מוצגת שפה אנגלית
מחלה נדירה & תסמונת

Simone Braunsdorf-Kremer

Jonathan has taught us so much!

Our son Jonathan was born with a very rare genetical desease: a form of primordial dwarfism called MOPD TYPE 1.

To our knowledge there are less than 100 children with this condition - WORLDWIDE.

Jonathan is extraordinary small (only 63cm at the age of 3,5years), has multiple malformations of his brain....and -for us the most shocking part!- a very low life experience.

BUT: we are happy, although this fate is very hard. With our Facebook- and Instagram-Accounts we want to give people with the blow of fate a little hope, a little courage....and tell them: "Never give up!!! Keep on fighting, it is all worth!!" 

Jonathan has taught us to ENJOY every day like it is the last one. Let him teach YOU, too!!! And see what a beautiful little sunshine he is....

תגיות: , ,

העצימו אחרים!

שתפו את הסיפור הזה כדי לעזור לשנות את חייו של מישהו

ברוכים הבאים ל-YOOCAN

הקהילה מספר 1 בעולם לשיתוף חוויות וידע לאנשים עם מוגבלויות, כך שאף אחד לא ירגיש שהוא לבד. יחד אנחנו יכולים לעשות כל דבר!

על ידי יצירת חשבון אתם מסכימים לתנאי השימוש ולמדיניות פרטיות.