כך על עצמי לספר ידעתי....
שמי סמדר אונה ואני ילידת 1957, בת מושב כפר הס וכיום חברת קיבוץ איילת השחר. עבדתי כמנתחת מערכות מידע וכמנהלת שיווק פתרונות מידע ותוכנה לארגונים במשך כשלושים וחמש שנה. ההובי העיקרי שלי, שליווה אותי מילדות צעירה אך בעיקר ובאופן מיוחד לאחר לימודים בתחום ביפן, הינו סידורי פרחים - איקבנה בסגנון ביה"ס OHARA ועד לכדי שאני אוחזת אף בתעודת הוראה מטעמם. סגנון זה מדגיש בסידוריו את הבאת תמונת הטבע אל תוך העציץ ופינת הבית וחבר אלי, כחלק ממני, כמחוברת לאדמה והצמח. במהלך חיי, במקביל למקצועי ובאופן וולונטרי, נתתי הרצאות על סידורי פרחים, השתתפתי בתערוכות ותחרויות לסידורי פרחים הן בארץ והן בעולם וכן שנים סידרתי פרחים באירועים, ולכל פנייה נענתי ברצון ובהתנדבות. עד שבמהלך סידורי פרחים לחתונת נאהבים בבית האירועים ׳בית הלורדים׳ שבישוב תל מונד, מעדתי מבימת החופה ושברתי את מפרקי שתי כפות ידי. מאז מצבי התדרדר בהדרגה. מצב תפקודי כל ארבעת הגפיים הלך והחמיר והפכתי לסיעודית מלאה. כתוצאה מהתפתחות פיברומיאלגיה מורכבת, בעקבות הפציעה, מצבי החמיר למצב קיצון, עם שילוב בעיה ניאורולוגית בלתי ידועה דיא למערכת הרפואית, המתבטאת בתחלואי תפקודי הגוף. הגעתי למצב של נכות מלאה במצב סיעודי על גבי כיסא ממונע ותופעות שיתוק יום יומיות של כל ארבעת הגפיים מעבר לבעיות תפקודן. במאבקי להשבת עצמאותי התפקודית, שכה חשובה עבורי, משמשת לי האומנות, בעיקר הכתיבה וציור, לצורכי שיקום ומניעת התדרדרות תפקודי הידיים והכלת מצבי. רוב ציורי נעשים באמצעות שתי הידיים הפגומות ולחילופין, בהתאם למצבם התפקודי, תוך שילוב וסיוע הפה כשנדרש. בסוף חודש מאי 2019, ביוזמת איילת גלאס מנהלת הבריאות והרווחה בתנועה הקיבוצית, תוצג תערוכת תמונות שלי בשם 'באלו הידיים'. הציורים מספרים את מאבקי לשיקום הידיים שכל עשייתן מהפחד שמצבם התפקודי יחמיר. כך אני עושה להן גם פיזיותרפיה וגם ריפוי בעיסוק על מנת לשמר את מצבן מהתדרדרות נוספת. כיום אני מובילה תוכנית ייחודית לשיקום נכים באמצעות אמנות, טכנולוגיות לטובת הנכה ואמנות השיקום - ש.י.י.ט לר.נ.י. התוכנית תפעל במשק הורי ז"ל במושב כפר הס למען ותנציח את עשייתם. כמו כן כתבתי ספר בשם 'שבע מנות לשבעה ימים ושבעה סיפורים בשבעה טעמים' אשר מתאר שבוע מחיי ההתמודדות עם המחלה. הספר מחולק בכל מוסדות הבריאות וצוותי הרפואה והסיעוד ולכל מי שמעוניין, לצורכי העלאת המודעות וההתמודדות עם מחלת הפיברומיאלגיה.
׳באלו הידיים׳ - תערוכת ציורים של סמדר אונה
סמדר אונה - קיבוץ אילת השחר
תערוכת ציורים 'באלו הידיים'
גלריית 'לאונרדו' – בית 'התנועה הקיבוצית'
27.5.19 – 24.6.19
רח' ליאונרדו דוינצ'י 13 תל אביב
סמדר נכה מתמודדת עם מחלת הפיברומיאלגיה
המחלה שקופה - החולה לא. סמדר הייתה אישה נמרצת, עסקה במחשוב ומערכות מידע בכירה. היא שימשה יועצת מחשוב של המוסד לבטוח לאומי מטעם חברת 'אלעד מערכות בע"מ'.
לנשמה, וכהובי עסקה בסידורי פרחים לאירועים. כתוצאה מתאונה לפני כ 20 שנה חלתה במחלת הפיברומיאלגיה. בתהליך ממושך ועקב סיבוכים, איבדה את עצמאותה והפכה לנכה משותקת בגפיים. רב ציוריה צוירו בתקופת שיקום. היא כתבה:
"אמנות השיקום והריפוי"...
"כשהרצון קיים
וגם האנושיות
דרכי הפעולה פתוחות בכל מרחב של צורה וצבע,
למען מטרה נעלה ככלי שיקום,
תוך השבת העצמאות
למרות המגבלות.
לא לאבד תקווה
להאבק למען העצמאות,
ואנושיות תפקודית ומחשבתית.
החולמים על החיים על הבריאות ייהנו מן העצמאות
למען הקשיש החולה והנכה...והמוגבל."
בתערוכה מוצגים ציורים שסמדר ציירה במהלך השיקום'
מרים ביטמן
אוצרת גלריית ליאונרדו
שבע מנות לשבעה ימים ושבעה סיפורים בשבעה טעמים
'שבת בבוקר, אותה תנוחה, אותה צורה, וכבר הרבה הרבה מעבר לתחילת השנה, שכובה עירומה על המיטה. וכמו שזה נראה כה רומנטי, ככה זה כה רחוק מרומנטיקה. אני פשוט שוכבת כך מליל אמש על המיטה, לאחר אמבט מים חמים, הרבה הרבה לפני שהפציעה החמה ליום חדש, ממתינה וממתינה לרגע שישוב אלי רגע של עוצמה להתחיל במלאכת ההלבשה של הגוף הדאוב. ולצערי, זו לא השבת הראשונה, ולבטח גם אינה האחרונה, שאני שוכבת וממתינה, וברקע נראית בטלוויזיה התוכנית: 'שבע מנות לשבעה ימים', ואני הוספתי להם שבעה סיפורים ובשבעה טעמים ייחודיים לעולמי, זיכרונותיי ותחושותיי, המובאים לכם כאן, ידידיי הדפים והקבצים על גבי המדיות האלקטרוניות הצמודות למיטתי, ועמם מספר פטנטים טכנולוגיים לא סטנדרטיים, שעוזרים לי להתגבר על בעיית ההקלדה על גבי מקלדת שחורה. וכך בתוכי מלבבות שבע מנות, לשבעה ימים, עם שבעה סיפורים ובשבעה טעמים ליותר משבעים אחוז מהנשים מתוך 3% מהאוכלוסייה (ויש הטוענים שיותר) שהן ומשפחותיהן סובלות מתסמונת פיברומיאלגיה והשלכותיה. הפיברומיאלגיה הינה מחלה כרונית המאופיינת בחולשה וכאב מופשט (משוטט בכל הגוף) בעצמות, בשרירים ובעיקר ברקמות החיבור ביניהן. החולשה והכאב חוברות יחדיו מידי יום, מידי תקופה, וכל פעם בעוצמה שונה וביחס שונה מחולה לחולה. מידי ליל מבקרת אותם גם חוסר השינה ויחדיו הם "חוגגים" על הגוף ומחלישים אותו ואת הנשמה ומציבים אתגר של ההתמודדות שאינו קל. ואף פעם לא מרפים, כולל ביום השביעי בו ניתן לנו מראשית העולם יום של מנוחה. 'שבע מנות לשבעה ימים', כאשר הגוף דואב והידיים חלשות מלהכין אפילו מנה אחת, העלה בעולם תחושותיי מלוא הטנא סיפורים. אלו הם שבעה סיפורים שבאים מתוך תחושות החולים ובעיקר החולות בעת הכנת המנות עם ההיבט האישי שלי, שנכתבו עבור מי שאינו מכיר את הקשיים של אנשים שכה רוצים, אך אינם מסוגלים. קריאה מהנה, סמדר אונה
